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你身边见过哪些真实的罕见病？

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在我们身边，确实存在一些罕见病患者，他们的生活充满了挑战和困难。其中，遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一种非常罕见的皮肤疾病，患者被称作“蝴蝶宝贝”，因为他们的皮肤非常脆弱，容易破裂和起疱，伴随着剧烈的疼痛和缓慢的愈合过程。EB患者的生活质量受到极大影响，甚至可能导致皮肤癌等严重并发症的发生。

我曾经遇到过一位EB患者小蕾，她只有7岁，却已经经历了无数的痛苦。她的皮肤瘙痒难忍，晚上睡觉时床上常常布满血迹。吃饭对她来说也是一种折磨，食道疼痛使得她只能吃冰激凌来缓解症状。更令人心痛的是，小蕾的眼睛也经常出现疼痛，甚至第二天一睁开眼睛就直流眼泪。这些都是EB患者常见的症状，令人不禁为他们的遭遇感到同情和心疼。

EB的发生原因主要是基因突变，目前尚无根治方法。然而，通过合理的治疗和日常保养，可以帮助患者减轻症状和提高生活质量。例如，使用特殊的敷料和药膏可以减少皮肤破裂和感染的风险；避免摩擦和压力可以减少疱疹的形成；保持良好的营养状态和充足的休息也非常重要。同时，EB患者需要定期进行皮肤癌筛查，以便及早发现并治疗可能出现的并发症。

总的来说，EB是一种非常罕见但极其痛苦的疾病。我们应该对这些患者给予更多的关注和支持，帮助他们改善生活质量，并推动科学研究的进展，以期找到更好的治疗方法和最终的根治方案。

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文章四期黑色素瘤幸存者：深色皮肤并不能保护你免受皮肤癌的侵害

我一直很关注自己的身体。因此，当出现异常时，我会跟进。每当我注意到一些不寻常的情况，或者感觉不太对劲时，我会想：“我需要打电话咨询一下。”我真的会这么做。这帮助我活到了76岁，正因为如此，我在2009年5月10日被诊断为四期黑色素瘤时感到非常惊讶。我唯一的不寻常的黑色素瘤症状我黑色素瘤诊断中最奇怪的事情是，它并没有出现在我的皮肤上。肿瘤深埋在我的左肺里。至今没人知道它到底是从哪里开始的，因为癌症只在这个地方发展过。我之所以发现它，完全是因为我在母亲节做了X光检查。我已经咳嗽了一段时间，但这并不是什么新鲜事，因为我小时候风湿热损害了我的心脏。当我开始感到呼吸困难时，我拨打了急救电话。急救人员检查了我，并没有发现任何问题。但由于我的心脏病史，他们还是把我送到了当地的急诊室进行进一步检查。值班的技师在我的胸部X光片上看到了一点阴影，但他不知道那是什么。他对此感到担忧，因此安排了CT扫描，并让我第二天去找我的心脏病医生复查。我按照他的建议去做了。我的心脏病医生又安排了一些额外的扫描。结果显示我左肺有一个鸡蛋大小的肿瘤。活检结果显示它是黑色素瘤。我感到震惊。我的黑色素瘤诊断作为一名黑人女性，我记得当时想，我的诊断真是不可思议。我从小就在户外玩耍，从未考虑过阳光。那时候也没有防晒霜。但我也知道黑色素瘤通常是外部的，而且在有色人种中相对少见。我从未注意到皮肤上有什么不寻常的地方。然而，我的医生坚持认为肿瘤是黑色素瘤，我需要进行肺部手术以切除它。因此，我在2009年6月19日，在我家附近的彭萨科拉进行了手术。那里的医生切除了肿瘤以及我左肺的下三分之一。他们将组织样本送往马里兰州的一家癌症中心和MD安德森医院，以确认他们的诊断。他们还说，虽然他们相信已经切除了所有癌细胞，并且没有扩散到其他地方，但我仍需要定期接受黑色素瘤专家的监测。为什么信任MD安德森进行监测护理我知道MD安德森是美国首屈一指的癌症医院，因为我是德克萨斯州人，并且在休斯顿生活了大部分成年生活。我的大部分家人仍然住在那里，所以这对我来说感觉像家。因此，我想：“为什么要跑到杰克逊维尔去，而我可以在休斯顿顺便做我需要做的事情呢？”从那以后，我每年八月都会回到MD安德森进行年度检查。我最喜欢MD安德森的一点是，我总是被视为一个个体——而不是一个数字。作为一个永远在质疑事物的人，我总是对我在那遇到的每一个人愿意帮助我找到答案感到印象深刻。在上帝的帮助和他们对细节的专业关注下，我已经无癌生存了15年。无论肤色如何，阳光安全的重要性我就是一个证明，深色皮肤并不能保护你免受皮肤癌的侵害。因此，如今，我不再把任何事情视为理所当然。每次出门我都会戴帽子，穿长袖衣服。我尽量避免在户外待太长时间。我也告诉人们，无论肤色如何，都要注意阳光安全。关注自己的身体，如果有什么异常，迅速调查。不要忽视或害怕你所注意到的事情。也不要听那些说你因为皮肤深色就不会得某种疾病的反对者的意见。本内容仅供医学知识科普使用，不能替代专业诊疗文章于12月18日有修订

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文章晚期皮肤癌有救了！FDA批准新药cosibelimab

近日，Checkpoint Therapeutics宣布其创新药cosibelimab获FDA批准，用于治疗不适合手术或放疗的转移性皮肤鳞状细胞癌或局部晚期皮肤鳞状细胞癌。据了解，cosibelimab是目前首款获得FDA批准用于该适应症的PD-L1药物。每三周给药，治疗效果可持续近3年这款药物的获批基于临床试验，一共纳入了109名患者，接受新药治疗，药物的给药剂量是1200mg，每3周静脉输注60min。研究涉及两种皮肤癌（mCSCC和laCSCC）的治疗效果，治疗效果主要关注两个指标：一是治疗后肿瘤缩小或消失的比例（客观反应率，ORR），二是这种反应能持续多久（反应持续时间，DOR）。对于mCSCC患者（共有78人），大约有47%的人对治疗有反应。对于laCSCC患者（共有31人），大约有48%的人对治疗有反应。对于mCSCC患者，反应持续时间的中位数还没有达到，这意味着在研究结束时，至少有近一半的患者的反应持续时间超过了34.1个月，也就是说，这些患者的肿瘤反应持续了34.1个月以上。而对于laCSCC患者，反应持续时间的中位数是17.7个月。关注安全性数据最常见的不良反应（≥10%）是疲劳、肌肉骨骼疼痛、皮疹、腹泻、甲状腺功能减退、便秘、恶心、头痛、瘙痒、水肿、局部感染和尿路感染。 cosibelimab作为一种单克隆抗体，会消除免疫反应的抑制，因而可能打破外周耐受性并诱导免疫介导的不良反应。小编将这些整理成表，用药期间如果出现其中的症状等，需要及时告知医生。关注皮肤症状，做好皮肤癌筛查皮肤鳞状细胞癌是美国第二常见的皮肤癌类型，美国年发病率约为180万例。虽然大多数患者是适合根治性切除的局限性肿瘤，但每年扔有约40000例病例发展为晚期，美国估计有15000人死于这种疾病。因此虽然有新药获批，我们仍需重视皮肤鳞状细胞癌的预防。皮肤鳞状细胞癌症状通常表现为皮肤上的一些变化。以下是一些常见的体征： 1.皮肤上出现粗糙、可能结痂并流血的肿块或生长物。 2.皮肤上出现中间凹陷、周围隆起的生长物。 3.伤口或疮口不愈合，或者愈合后再次出现。 4.皮肤上出现平坦、有鳞屑、红色的区域，大约2.5cm大小。 5.皮肤上出现干燥、发痒、有鳞屑或颜色与周围皮肤不同的肿块。 6.下唇组织变得苍白、干燥、开裂，并且在阳光照射下可能会感到灼热。 7.口腔、舌头、牙龈或脸颊上出现白色或苍白的斑点。如果出现上述任何症状，应立即就医进行检查，及时的诊断和治疗对于预防病情恶化至关重要。就医时，医生通常会询问肿块的大小是否有变化，发现的时间、是否有疼痛或瘙痒感等。如果需要进一步确认诊断，医生可能会建议进行以下测试：皮肤活检：这是一种通过取一小块受影响的皮肤组织样本，在显微镜下进行分析的方法，以确定是否存在癌细胞。组织病理学检查为确诊这种癌症的金标准。影像学检查：如CT扫描或MRI，这些检查可以帮助医生了解皮肤下癌的大小，并检查癌细胞是否已经扩散到身体的其他部位，特别是淋巴结。参考来源： 1.FDA approves cosibelimab-ipdl for metastatic or locally advanced cutaneous squamous cell carcinoma. 2.Checkpoint Therapeutics Announces FDA Approval of UNLOXCYT™ (cosibelimab-ipdl). 3.中华医学会皮肤性病学分会皮肤肿瘤研究中心, 中国医师协会皮肤科医师分会皮肤肿瘤学组. 皮肤鳞状细胞癌诊疗专家共识（2021） [J] . 中华皮肤科杂志, 2021, 54(8) : 653-664. DOI: 10.35541/cjd.20201140. 4.https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17480-squamous-cell-carcinoma.

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文章高尔夫球手的黑色素瘤故事

2011年，高尔夫职业选手兰迪·琼斯拥有令人满意的职业生涯和一个深爱的妻子，以及三个孩子。生活美好。但一系列看似无关的事件最终将他带到了MD安德森癌症中心。 “我真的相信命运和神的干预时刻，”兰迪说。“直到今天，这整件事情仍让我感到一阵寒意。” 杂志文章促使皮肤科医生的就诊这一旅程始于兰迪的妻子麦基（Mackie）敦促他去看皮肤科医生。 “我是一位皮肤较白、身上有很多雀斑的男人，”他说。“我工作时需要在户外，但我一生中从未去过皮肤科医生。” 在他们第三个孩子出生后，兰迪在翻阅一本育儿杂志时看到了一篇关于黑色素瘤的文章。他开始阅读这篇故事，讲述的是一位有两个年幼孩子的母亲，她的丈夫因皮肤癌突然去世。 “这篇文章让我感同身受，于是我打电话给妻子，获取了她皮肤科医生的名字，”兰迪说。兰迪的黑色素瘤诊断皮肤科医生告诉兰迪他的皮肤看起来很好，但为了保险起见，给两三个痣做了刮片活检。他还对一个看起来异常的痣进行了穿刺活检。 “我想，‘好吧。终于在尽我的责任了。这应该能让我妻子安心了，’”兰迪说。结果，只有穿刺活检的结果显示为黑色素瘤。 “天哪，我真的不知道该怎么办，”兰迪说。“我认为‘癌症’可能是英语中最可怕的词。我开始发抖。” 第二次意见让兰迪来到MD安德森兰迪被转介给一位外科肿瘤医生，他切除了那颗痣并安全起见切除了一个哨兵淋巴结。但淋巴结的检测结果也呈阳性。兰迪被转介给另一位医生进行进一步手术，但他对那位医生并不感到舒适。他的妻子鼓励他在MD安德森寻求第二意见。家庭的决定在MD安德森，杰弗里·格尔申瓦尔德（Jeffrey Gershenwald）博士进行了腹股沟淋巴结切除，切除了22个额外的淋巴结。只有一个显示出癌症迹象，而且是微观的。 “在我牧师的帮助下，我们作为一个家庭决定不接受手术后提供的干扰素治疗，”兰迪说。“服用干扰素的人可能会感到非常不适，而如果黑色素瘤复发，我希望能和妻子和孩子们享有良好的生活质量。” 格尔申瓦尔德密切关注兰迪，每三个月进行一次定期检查。随后检查间隔逐渐延长到四个月、五个月和六个月。在2015年1月的检查中，格尔申瓦尔德表示，如果扫描结果正常，他可以改为每12个月检查一次。然而，回到家后，兰迪注意到尿液中有血。黑色素瘤已经转移到了他的右肾。 “那是我认为的一个神的干预时刻，”兰迪说。“第四期黑色素瘤通常不会在太晚的时候给你症状。但我尿血了。” 传递善意三天后，兰迪又回到了MD安德森。在阿迪·迪亚布（Adi Diab）博士的照顾下，他的肾脏肿瘤被切除了，兰迪开始了为期八周的临床试验，结合了化疗和一种名为伊匹单抗（Ipilimumab）的免疫疗法。当发现他的大脑上有一个额外的肿瘤时，他转而使用塔非替尼（Taflinar）。几个月后，又添加了美克替尼（Mekinist）。兰迪一直服用这些药物直到2016年2月，然后停止，开始了一种名为Keytruda的静脉免疫疗法，并且至今仍在使用。他还接受了冷冻消融治疗，冻结了靠近他肾脏的另一个肿瘤，并对脑肿瘤进行了伽马刀放射治疗。如今，兰迪没有任何疾病迹象。但由于他的经历，他鼓励其他高尔夫专业人士每天使用防晒霜，并定期检查皮肤。 “我不希望我最讨厌的人经历我所经历的事情，”兰迪说。“如果我能拯救哪怕一个生命，那就值得了。” 本内容仅供医学知识科普使用，不能替代专业诊疗文章于12月17日有修订

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文章黑色素瘤

黑色素瘤诊疗手册本文翻译整理自美国国家癌症研究所 1.黑色素瘤概述黑色素瘤是一种恶性（癌症）细胞在黑色素细胞（负责给皮肤上色的细胞）中形成的疾病。皮肤是人体最大的器官，能够抵御热量、阳光、伤害和感染。皮肤还帮助调节体温，并储存水分、脂肪和维生素D。皮肤有多个层次，但主要分为两层：表皮（上层或外层）和真皮（下层或内层）。皮肤癌始于表皮，表皮由三种细胞组成： - **鳞状细胞**：薄而扁平的细胞，形成表皮的最上层。 - **基底细胞**：位于鳞状细胞下方的圆形细胞。 - **黑色素细胞**：位于表皮最深层的基底细胞中，负责产生黑色素。黑色素是赋予皮肤自然颜色的色素。当皮肤暴露在阳光或人造光下时，黑色素细胞会产生更多色素，使皮肤变暗。从2010年到2019年，黑色素瘤的新病例数量每年增加约1%，尽管每年因黑色素瘤导致的死亡人数持续下降。黑色素瘤在成年人中最为常见，但有时也会出现在儿童和青少年中。有关儿童黑色素瘤治疗的更多信息，请参见儿童黑色素瘤治疗部分。 1.1皮肤解剖皮肤的解剖结构显示了表皮、真皮和皮下组织。黑色素细胞位于表皮最深层的基底细胞层中。皮肤上有不同类型的癌症。皮肤癌主要有两种形式：黑色素瘤和非黑色素瘤。黑色素瘤是一种罕见的皮肤癌形式。与其他类型的皮肤癌相比，它更可能侵入周围组织并扩散到身体其他部位。当黑色素瘤发生在皮肤上时，称为皮肤黑色素瘤。黑色素瘤也可能发生在黏膜（覆盖嘴唇等表面的薄而湿润的组织层）中。本摘要主要讨论皮肤黑色素瘤和影响黏膜的黑色素瘤。皮肤癌中最常见的类型是基底细胞癌和鳞状细胞癌，它们属于非黑色素瘤皮肤癌。非黑色素瘤皮肤癌很少扩散到身体其他部位。有关更多信息，请参见皮肤癌治疗部分。 1.2黑色素瘤的发生黑色素瘤可以在皮肤的任何部位发生。在男性中，黑色素瘤通常出现在躯干（从肩膀到臀部的区域）或头部和颈部。在女性中，黑色素瘤最常发生在手臂和腿部。当黑色素瘤发生在眼睛中时，称为眼内黑色素瘤。有关更多信息，请参见眼内（脉络膜）黑色素瘤治疗部分。 1.3风险因素不寻常的痣、阳光暴露和健康历史会影响黑色素瘤的风险。任何增加一个人罹患疾病机会的因素称为风险因素。并非每个拥有一个或多个风险因素的人都会发展为黑色素瘤，同时也有一些没有已知风险因素的人会发展为黑色素瘤。如果您认为自己可能处于风险中，请咨询医生。黑色素瘤的风险因素包括： - 拥有浅色肤色，包括： - 容易晒伤和起雀斑的浅色皮肤，无法有效晒黑或晒黑效果差。 - 蓝色、绿色或其他浅色眼睛。 - 红色或金色头发。 - 暴露于自然阳光或人造阳光（如日光浴床）。 - 暴露于某些环境因素（如空气、水、食物等）。一些与黑色素瘤相关的环境风险因素包括辐射、溶剂、氯乙烯和多氯联苯（PCBs）。 - 有多次起水泡的晒伤历史，尤其是在儿童或青少年时期。 - 拥有多个大痣或许多小痣。 - 有异常痣的家族史（非典型痣综合症）。 - 有黑色素瘤的家族或个人历史。 - 属于白人。 - 免疫系统较弱。 - 有与黑色素瘤相关的基因变化。虽然白人或肤色较浅的人更容易患上黑色素瘤，但任何人都有可能患上黑色素瘤，包括肤色较深的人。 2.黑色素瘤的症状与诊断黑色素瘤的迹象包括痣或色素区域外观的变化。这些症状可能由黑色素瘤引起，也可能是其他疾病的表现。如果您有以下任何症状，请咨询医生：痣的变化： - **大小、形状或颜色变化**。 - **边缘不规则**。 - **颜色不止一种**。 - **不对称**（如果将痣分成两半，两半的大小或形状不同）。 - **瘙痒**。 - **渗出、出血或溃疡**（当表皮细胞破裂，下面的组织显露出时形成的孔）。其他症状： - 色素（着色）皮肤的变化。 - **卫星痣**（新痣在现有痣附近生长）。有关常见痣和黑色素瘤的图片和描述，请参见“常见痣、非典型痣及黑色素瘤风险”。 2.1诊断方法诊断黑色素瘤需要进行皮肤检查。除了询问个人和家族健康史以及进行体检外，医生可能会进行以下测试和程序： - **皮肤检查**：医生或护士检查皮肤，寻找颜色、大小、形状或质地异常的痣、胎记或其他色素区域。 - **活检**：一种移除异常组织及其周围少量正常组织的程序。病理学家在显微镜下检查组织，以查找癌细胞。区分有色痣和早期黑色素瘤病变可能很困难。患者可以选择让第二位病理学家检查组织样本。如果异常痣或病变是癌症，样本也可能会测试某些基因变化。活检的主要类型： 1. **刮除活检**：使用无菌剃刀片“刮掉”外观异常的生长物。 2. **穿刺活检**：使用称为穿刺器的特殊工具，从异常生长物中移除一圈组织。 3. **切除活检**：使用手术刀移除生长物的一部分。 4. **切除性活检**：使用手术刀移除整个生长物。 2.2预后与治疗黑色素瘤的预后（恢复机会）和治疗方案受到以下因素的影响： - **肿瘤的厚度及其在身体中的位置**。 - **癌细胞的分裂速度**。 - **肿瘤是否有出血或溃疡**。 - **淋巴结中癌症的数量**。 - **癌症在身体中扩散的部位数量**。 - **血液中乳酸脱氢酶（LDH）的水平**。 - **癌症是否有BRAF基因的特定突变**。 - **患者的年龄和整体健康状况**。 3.黑色素瘤的分期在确诊黑色素瘤后，医生会进行一系列测试，以确定癌细胞是否已经扩散到皮肤内部或身体其他部位。了解黑色素瘤的分期对于制定治疗计划至关重要。 3.1癌症的传播方式癌症可以通过三种方式在体内扩散： 1. **组织**：癌细胞从原发肿瘤处生长并侵入周围组织。 2. **淋巴系统**：癌细胞通过淋巴管传播到其他身体部位。 3. **血液**：癌细胞通过血管传播到身体其他部位。当癌细胞从原发肿瘤转移到身体其他部位时，称为**转移**。 3.2黑色素瘤的分期黑色素瘤的分期通常分为以下几类： - **阶段0（原位黑色素瘤）** - **阶段I** - **阶段II** - **阶段III** - **阶段IV** 3.3评估分期的方法 1. **肿瘤厚度** 肿瘤的厚度是从皮肤表面到肿瘤最深部分的测量。 2. **溃疡情况** 检查肿瘤是否已经破溃穿透皮肤。 3. **淋巴结状态** 通过体检、影像学检查或哨兵淋巴结活检，判断淋巴结中是否有癌细胞。 4. **淋巴结的粘连情况** 检查淋巴结是否相互粘连。 5. **卫星肿瘤** 检查是否有小的肿瘤细胞群在原发肿瘤2厘米范围内扩散。 6. **微卫星肿瘤** 检查是否有小的肿瘤细胞群在原发肿瘤旁边或下方扩散。 7. **皮肤内转移** 检查是否有肿瘤扩散到皮肤内的淋巴管，且距离原发肿瘤超过2厘米，但未扩散到淋巴结。 8. **远处转移** 检查癌症是否已扩散到其他身体部位，如肺、肝、脑、软组织（包括肌肉）、胃肠道和/或远处淋巴结。 3.4诊断与检测方法在确定黑色素瘤的分期时，可能会进行以下测试： - **淋巴结映射与哨兵淋巴结活检**：通过注射放射性物质或蓝色染料，确定癌症最可能扩散到的第一个淋巴结。 - **CT扫描**：获取身体内部详细图像，帮助检查肿瘤的扩散情况。 - **PET扫描**：通过注射少量放射性葡萄糖，检测体内恶性肿瘤细胞的活跃程度。 - **MRI扫描**：使用磁场和无线电波获取详细图像，检查如脑部等特定区域。 - **超声检查**：利用高能声波生成体内组织的图像，帮助评估淋巴结状态。 - **血液化学检查**：检测血液中某些物质的水平，例如乳酸脱氢酶（LDH），以评估癌症的进展和治疗反应。 3.5黑色素瘤的分期黑色素瘤的分期是评估癌症严重程度和扩散情况的重要步骤。以下是黑色素瘤的各个阶段： **阶段0（原位黑色素瘤）** - **描述**：在表皮中发现异常黑色素细胞。这些细胞可能会发展为癌症并扩散到附近的正常组织。 **阶段I** - **划分**：分为IA和IB。 - **阶段IA**：肿瘤厚度不超过1毫米，可能有或没有溃疡。 - **阶段IB**：肿瘤厚度超过1毫米但不超过2毫米，无溃疡。 **阶段II** - **划分**：分为IIA、IIB和IIC。 - **阶段IIA**：肿瘤厚度超过1毫米但不超过2毫米，有溃疡；或肿瘤厚度超过2毫米但不超过4毫米，无溃疡。 - **阶段IIB**：肿瘤厚度超过2毫米但不超过4毫米，有溃疡；或肿瘤厚度超过4毫米，无溃疡。 - **阶段IIC**：肿瘤厚度超过4毫米，并伴有溃疡。 **阶段III** - **划分**：分为IIIA、IIIB、IIIC和IIID。 - **阶段IIIA**：肿瘤厚度不超过1毫米，有溃疡；或不超过2毫米，无溃疡。癌细胞在1到3个淋巴结中发现。 - **阶段IIIB**：可能未能确定原发肿瘤位置，或肿瘤厚度不超过2毫米，且癌细胞在1到3个淋巴结中发现，或有微卫星肿瘤、卫星肿瘤和/或皮肤下的转移。 - **阶段IIIC**：癌细胞在2到3个淋巴结中发现，或在1个淋巴结和皮肤下的微卫星肿瘤、卫星肿瘤和/或转移中发现，或在4个或更多淋巴结中发现，或有淋巴结粘连。 - **阶段IIID**：肿瘤厚度超过4毫米，有溃疡，癌细胞在4个或更多淋巴结中发现，或在多个淋巴结中发现。 **阶段IV** - **描述**：癌症已扩散到身体其他部位，如肺、肝、脑、脊髓、骨、软组织（包括肌肉）、胃肠道和远处淋巴结。癌症可能在远离原发部位的皮肤上扩散。复发风险黑色素瘤在治疗后可能会复发，可能在原发部位或身体其他部位（如肺或肝）重新出现。 4.黑色素瘤的治疗选项 4.1治疗方法 1. **手术** - **主要治疗**：手术是所有阶段黑色素瘤的主要治疗方法。通常采用广泛局部切除术，切除肿瘤及周围正常组织。 - **淋巴结活检**：通过淋巴结映射和哨兵淋巴结活检检查癌症是否已扩散到淋巴结。 - **术后治疗**：在手术后，某些患者可能会接受化疗（称为辅助治疗），以消灭可能残留的癌细胞。 2. **化疗** - **系统化疗**：通过口服或静脉注射药物，药物进入血液，作用于全身。 - **区域化疗**：直接将药物注入特定区域（如脑脊液或腹腔），以针对特定癌细胞。 3. **放疗** - **外部放疗**：使用机器向癌症部位发送高能X射线，可能作为姑息治疗以缓解症状。 4. **免疫疗法** - **免疫检查点抑制剂**：通过阻断免疫系统中的检查点蛋白，增强T细胞对癌细胞的攻击。 - **CTLA-4抑制剂**：如Ipilimumab。 - **PD-1/PD-L1抑制剂**：如Pembrolizumab和Nivolumab。 - **细胞因子疗法**：如IL-2，增强免疫细胞的活性。 - **肿瘤坏死因子（TNF）疗法**：用于杀死癌细胞。 5. **靶向疗法** - **信号转导抑制剂**：针对特定基因突变的药物，如BRAF和MEK抑制剂。 - **肿瘤溶解病毒疗法**：使用病毒感染并破坏癌细胞。 - **血管生成抑制剂**：阻止肿瘤生长所需的新血管生成。临床试验 - 新的治疗方法正在进行临床试验，患者可考虑参与。 - 临床试验旨在评估新疗法的安全性和有效性，可能为患者提供新的治疗选择。 4.2各阶段的治疗方法 **阶段0** - 通常采用手术切除异常细胞及周围正常组织。 **阶段I** - 手术切除肿瘤及部分正常组织，可能进行淋巴结活检。 **阶段II** - 手术切除肿瘤及部分正常组织，可能同时进行淋巴结活检。 **阶段III（可手术）** - 手术切除肿瘤，可能进行免疫疗法或靶向疗法作为辅助治疗。 **阶段III（不可手术）、阶段IV及复发黑色素瘤** - 可能包括： - 肿瘤溶解病毒疗法 - 免疫疗法（如Ipilimumab、Pembrolizumab、Nivolumab） - 靶向疗法（如BRAF和MEK抑制剂） - 化疗 - 姑息治疗以改善生活质量。后续检查 - 治疗期间需要定期进行后续检查，以评估治疗效果和监测癌症复发风险。患者在选择治疗方案时应与医生充分沟通，以制定个性化的治疗计划。本内容仅供医学知识科普使用，不能替代专业诊疗

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文章长了两个痣，一个两三年，一个十几年了，需要切除吗？

我从小就有一个小小的痣，位于左手腕上。它就像一个小小的伴侣，陪伴我度过了无数个日日夜夜。随着时间的推移，另一个痣也悄然出现在我的右肩上。起初，我并没有太在意它们，毕竟它们看起来很平静，似乎只是皮肤的一部分。然而，最近我开始注意到这两个痣的变化。左手腕上的那个痣变得更大了，颜色也开始不均匀。右肩上的那个痣则变得更加突出，边缘也开始变得不整齐。这些变化让我开始担心起来，于是我决定寻求专业的医疗帮助。我在网上搜索了一些相关信息，了解到长痣可能是皮肤癌的早期症状。这个消息让我非常紧张，于是，我决定立即咨询一位医生。我选择了京东互联网医院，因为我听说他们的医生都非常专业且服务态度好。我与一位名叫的医生进行了在线咨询。医生非常耐心地听取了我的描述，并要求我提供了痣的照片。通过仔细观察照片，医生告诉我这两个痣都需要切除。虽然我有些担心手术的风险，但医生向我保证这是最安全的做法。在医生的建议下，我决定进行手术。手术过程非常顺利，医生和护士们都非常专业和友善。手术后，我需要定期复诊，以确保痣没有再次生长。每次复诊，医生都会详细检查我的伤口，并给予我一些有用的建议和指导。整个治疗过程中，京东互联网医院的服务让我感到非常满意。医生们不仅专业而且非常友善，总是耐心地回答我的问题。他们的服务让我在这个困难的时期感到安心和支持。现在，我的手术已经成功完成了，我也恢复得很好。虽然这次经历让我有些紧张和担心，但我也学到了很多关于皮肤健康的知识。我希望通过分享我的故事，能够帮助其他人更好地关注自己的皮肤健康，及时发现和处理任何异常情况。如果你也有类似的经历，或者对皮肤健康有任何疑问，我强烈建议你寻求专业的医疗帮助。京东互联网医院是一个非常好的选择，他们的医生们都非常专业和友善，能够为你提供最好的服务和建议。记住，健康无小事，及时就医是非常重要的！

绿色医疗倡导者

文章腿上白斑是特发性白斑还是白癜风？

我从小就对自己的皮肤格外在意，可能是因为我妈总是说我皮肤白皙，像个小公主。所以当我发现自己腿上有一个白斑时，心里的恐慌可想而知。起初，我以为只是皮肤干燥或者是被什么东西擦伤了，没太在意。但是随着时间的推移，这个白斑不仅没有消失，反而变大了，我的心也越来越沉重。我开始在网上搜索各种可能的原因，白癜风、特发性白斑、甚至是皮肤癌都被我列入了怀疑对象。每天晚上，我都会在镜子前仔细检查自己的皮肤，生怕有更多的白斑出现。这种焦虑感让我整个人都变得紧张起来，连睡觉都睡不好。终于有一天，我鼓起勇气去看了医生。医生看了看我的腿，问了我一些问题，然后告诉我这是特发性白斑，不需要治疗。听到这个消息，我如释重负，心里的石头终于落了地。但是，医生的话并没有完全打消我的疑虑，我还是想知道更多关于这个白斑的信息，于是就去找了京东互联网医院的在线医生。在线医生很耐心地听完了我的描述，然后看了我上传的照片。她告诉我，特发性白斑是一种常见的皮肤病，很多人都有，尤其是在夏天晒太阳后容易出现。这种白斑不会传染，也不会对身体健康造成影响，完全不需要担心。听到这话，我才真正放下心来。我想，很多人可能都像我一样，面对身体上的小问题时会感到恐慌和焦虑。但是，通过这次经历，我学到了一个重要的教训：不要轻易相信网上的信息，应该及时寻求专业医生的帮助。同时，我也感谢京东互联网医院提供的便捷服务，让我在家就能得到专业的医疗建议。最后，我想说的是，健康无小事，遇到问题及时就医哦！如果你也有类似的经历，欢迎分享！

未来医疗领航员

文章脚趾头发炎起了个肉芽肿，怎么办？

我从来没有想过，脚趾头上的小肉芽肿会成为我生活中的大问题。起初，我只是觉得脚趾头有些疼痛，没太在意。直到有一天，我发现脚趾头上长了一个小肉芽肿，触摸起来有些硬，颜色也比周围的皮肤深一些。我开始担心起来，会不会是皮肤癌？我决定去看医生，但由于工作繁忙，总是抽不出时间。于是，我选择了在线问诊，希望能得到一些初步的建议。通过京东互联网医院的平台，我联系到了皮肤科的医生。医生很耐心地询问了我的病情，并要求我拍一张清晰的照片发过去。在等待医生回复的过程中，我开始搜索相关的信息。结果显示，我的症状可能是肾虚型子肿。虽然我不太了解这个病名，但看到“肿”字就让我更加紧张了。幸好，医生很快就回复了我，告诉我可能是肉芽肿，并建议我去当地的皮肤科做冷冻治疗或手术治疗。我有些犹豫，毕竟手术听起来很可怕。医生安慰我说，如果身体没有其他疾病，有时也可以用药物治疗。比如，噻吗洛尔滴眼液可以涂在皮肤上。虽然我对这个药物不太了解，但医生的建议让我感到安心一些。然而，我的问题并没有完全解决。肉芽肿周围的皮肤开始发炎，疼痛感也加剧了。我再次联系医生，询问是否有其他的外用药可以使用。医生告诉我，金霉素眼药膏并不是很理想的选择，因为它主要是消炎药，治疗血管瘤效果不佳。医生建议我使用噻吗洛尔滴眼液，并强调单一的外用药效果可能不太好，需要联合其他药物治疗。我开始按照医生的建议进行治疗。虽然肉芽肿周围的皮肤仍然有些疼痛，但我能感觉到炎症正在逐渐减轻。医生也提醒我，如果碰触后容易出血，需要格外小心。这个时候，我才意识到，原来滴眼液也可以用来治疗皮肤问题。在整个治疗过程中，我深深感受到了在线问诊的便利性和实用性。虽然网络问诊有一定的局限性，但对于像我这样工作繁忙的人来说，能够在家中就得到专业的医疗建议，真的非常方便。当然，如果病情没有好转，我也会及时就医，以免贻误病情。现在，我的脚趾头上的肉芽肿已经基本消失了。虽然这次经历让我有些惊恐，但也让我更加重视自己的健康。同时，我也想提醒大家，健康无小事，遇到问题及时就医哦！

精准医疗探秘

文章脚趾上长了个硬硬的疙瘩，痒痒的，怎么办？

我从小就有脚气的毛病，总是痒得难受。可这次不同，脚趾上长了一个硬硬的疙瘩，痒痒的，摸起来像个小石头。起初我没太在意，想着可能是脚气引起的。但是几天过去了，疙瘩不仅没消，反而越来越大，越来越痒。我开始担心，难道是皮肤癌？我决定去看医生，选择了京东互联网医院。通过图文问诊，我向医生描述了我的症状。医生很专业，问了我很多问题，包括疙瘩的触感、是否粗糙、是否有黑色血点等等。我一一回答，医生说可能是刺激性皮炎，需要用药治疗。我有些失望，因为我之前也用过抗真菌的药膏，但效果不佳。医生安慰我说，曲安奈德益康唑乳膏是非处方药，效果很好，建议我试试。同时，医生也提醒我，如果用药后症状加重，需要及时就医。我按照医生的建议用药，果然效果很好。疙瘩逐渐变小，痒感也减轻了很多。医生还建议我定期复诊，以确保病情完全恢复。我非常感激医生，感谢京东互联网医院提供的便捷服务。这次经历让我明白，健康无小事，不能忽视任何不适。同时，也让我更加信任在线问诊这种方式。它不仅方便快捷，还能得到专业的医疗建议。希望更多人能了解并使用这种服务，及时解决健康问题。

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