Matthew的故事是一个关于勇气和坚持的典范。他最初因与既往病症重叠的症状而被误诊，经历了黑色尿液、淡色粪便和剧烈瘙痒等令人担忧的症状。最终被诊断为转移性胰腺癌后，他接受了不同的化疗组合，包括FOLFIRINOX（氟尿嘧啶、伊立替康和奥沙利铂）以及GAP（吉西他滨、纳米紫杉醇和顺铂）。

尽管面临胰腺癌的严峻预后，Matthew的肿瘤对新的化疗方案反应积极，肿瘤缩小，肝脏的转移也消失了。在成功接受了Whipple手术后，Matthew强调了不应被统计数据所定义的重要性，并建议其他面临类似挑战的人要充分生活，同时认真对待自己的健康。

他的经历突显了癌症治疗的不可预测性、自我倡导在医疗环境中的重要性，以及在逆境中珍惜每一刻的意义。他这样写到：

关于胰腺癌，最流行的叙述是它不仅致命性很强，而且很难诊断。胰腺位于身体深处，早期症状非常细微，容易被忽视，并且可能被误诊为其他多种疾病。当你开始出现症状时，癌症通常已经扩散到了胰腺之外。我不想说这就意味着“太晚了”，但这确实是传统观念。

我在25岁时被诊断为克罗恩病。胃肠道不适是胰腺癌的一个比较明显的症状，对我来说却是常态。如果没有克罗恩病，我可能根本不会注意到这些变化。几个月来，我体重有所下降，但直到2021年1月底，我才开始经历明显的症状。

那时正值COVID疫情，我失去了工作，搬到另一个城市帮助我的朋友经营他的生意。朋友的生意关闭后，他也搬走了，所以在这一切开始时我变得孤单。

我出现了黑色尿液和骨白色粪便。起初，我甚至没有注意到粪便的颜色。我以为自己只是宿醉，前一晚喝了几杯啤酒，于是喝了一些运动饮料，躺在床上，但尿液始终没有变浅。

我的皮肤开始发痒。看到尿液那么黑、粪便那么白的卫生间症状让我感到震惊，但最糟糕的还是那种瘙痒。我的手掌和脚底发痒，尤其是在晚上。以前从未有过这样的感觉，那里很难抓。

经过一整晚的瘙痒，我把手和脚放在热水里以麻痹那种感觉。回想起来，想想为了缓解痛苦而烧伤自己的手和脚，真的很令人震惊，但那种瘙痒确实非常严重。

并不是每个人都会感到瘙痒。对此似乎存在一些争议，因为并不是每个胰腺癌宣传活动都包括瘙痒。我经历过，真的很可怕。

当症状开始出现时，我犹豫了48小时才告诉别人。这并不是最负责任的做法，但回想起来也没那么糟。我和一个来自研究生院的女性维持着远距离恋爱关系。我告诉她，她说：“你应该去看医生。”

我有很强的医疗焦虑。我从来不是一个好的病人。对于一个对医生和医院有如此焦虑的人来说，我需要有人告诉我去看医生。

去急救中心

我最近搬到达勒姆，甚至没有健康保险，但我还是去了急救中心。我的血液检测结果显示胆红素偏高。我们又做了一些测试，护士说：“你在这里没有医生，这些检测结果令人担忧。你应该去急诊室。”

去急诊室

我回家睡了一觉，因为我已经三天没睡觉了。尽管瘙痒，我还是累得倒下了。第二天一早，我去了急诊室，这就是我旅程的开始。

他们把我住院，并进行了更多的血液检测，以了解我的肝酶情况。他们做了超声波检查和内窥镜超声检查。

胆管狭窄

他们发现我的胆管有狭窄。肝脏产生胆汁，这是一种消化酶，储存在胆囊中，然后释放到小肠中以帮助消化脂肪和其他食物。将胆汁输送下来的管道穿过胰腺的头部。那条管道狭窄，因此被堵住了。当胆汁无法正常分配时，它会存积在血液和体内，从而导致黄疸和肝酶升高。

通过内窥镜超声检查，他们能够在我的胆管中放置一个支架，以期望它能够扩张。他们告诉我几周后再来进行另一次内窥镜检查，取出支架。

当时没有紧迫感。我是一个身体健康、曾有结肠炎病史的人，他们认为这并不是很严重的事情。

在取出支架后，症状又回来了，于是他们认为是我的胆囊导致了这些症状。对于胰腺癌，很多人常常会误认为是胆囊问题。他们决定把我的胆囊切除。手术后，症状又回来了。

到了四月底，我去了我的胃肠病专科医生那里，她是做内窥镜检查的医生。她说：“我不知道发生了什么，但你肯定没有癌症。我们做了很多刷检，你绝对没有癌症。如果你有癌症，我会在坟墓里翻身。”我离开她的办公室时感到相当自信。

胰腺切除手术

由于胰腺及其周围结构的大小和布局，医生会进行Whipple手术，也称为胰十二指肠切除术。对于胰腺癌和壶腹癌，他们会进行相同的手术。

在接到电话后的五天，我来到医生的办公室，他告诉我：“我将切除你部分胰腺和部分小肠。”我没有胆囊，但如果有的话，也会被切除，包括部分胃。

我的外科医生告诉我，他们在手术中发现了胰腺头部的肿瘤，且已经扩散到胰腺外。转移性胰腺癌被认为是不能手术的，因此他们最终关闭了我的腹部。

基因检测与未来希望

由于我的年龄以及医生怀疑我可能携带BRCA2基因突变，外科医生说：“我们需要通过基因检测确认，但我很确定你有这种特定的基因异常。如果是这样，那么可能会有靶向治疗对你有效。”

他说：“这是一种恶性的癌症，但考虑到你的特殊情况，经过治疗后，我们可能在一年后再尝试手术。”对于胰腺癌来说，手术是唯一的长期生存解决方案。化疗和放疗可以延长生命，但并不能治愈。在致命的诊断背景下，他对此表示相当自信。

当天稍晚，他介绍我认识了我的肿瘤科医生。后者的信心没有那么强。当我询问时，他说：“经过治疗，你可能还有1到3年的好日子，但仅此而已。”

FOLFIRINOX化疗

这发生在2021年5月初。我的伤口需要愈合。三周后，我开始了化疗。像许多其他转移性胰腺癌患者一样，我接受了FOLFIRINOX治疗，这是一种包含五种药物的组合。化疗组合都很糟糕，但FOLFIRINOX尤其严酷。

在接受FOLFIRINOX三个月后，我进行了扫描。肿瘤缩小了一点，但从医生的语气中可以看出，这可能是影像误差或微小的退缩，几乎不可察觉。

在接下来的CT和MRI扫描中，肿瘤又长大了，已经转移到我的肝脏，情况不容乐观。在这一点上，我对自己会成为特例或奇迹并不自信，我觉得这可能就是我的结局。

更换化疗方案

我的肿瘤科医生为我更换了化疗方案。他告诉我，有一种组合在研究中对我这样的患者表现出希望。它是吉西他滨、纳米紫杉醇和顺铂（GAP）。

我感到松了一口气，因为在接受了将近六个月的FOLFIRINOX后，神经病变已经严重到我无法自己从椅子上站起来，需要别人帮助我。我那时非常瘦，生活痛苦不堪。

在新的化疗方案下，我的生活质量显著改善。当我第一次进行扫描时，肝脏上的一些病灶开始消失。我又进行了三个月的化疗，顺利度过。

我没有掉头发。我身高六英尺，诊断时体重215磅，奇迹般地保持了健康的体重，我对此非常感激。此时，我仍然觉得自己可能很快就会离世，所以我努力享受生活，这确实让我更容易享受生活。

治疗后的扫描

在2021年3月，医生查看了我的扫描结果，如果我没记错的话，他们未能在肿瘤以外的地方发现癌症。

几乎在一年的时间里，他们尝试进行Whipple手术，这次手术成功了。当医生走进我的病房时，他说我的切缘都很好，检测的淋巴结也是阴性。

在此之前，他们在CT或MRI上看不到任何癌症，但这并不意味着我的腹膜没有癌症。这只是意味着他们在手术前无法确定。结果令人惊喜，手术效果很好。

随访协议

最后一次扫描比之前的顺利得多，但仍然非常艰难。接下来六年我每三个月进行一次扫描，但我活过这六年的几率微乎其微。胰腺癌的五年生存率极低。从表面上看，我不太可能活到那个时候。

建议

重要的是要记住，你不是一个统计数字。我被诊断出一种我这个年龄不应该得的癌症。这非常不寻常，原本应该致命，但我没有死，因此在某种意义上，我不止一次地打破了几率。

人们认为胰腺癌是老年人的疾病。我认为这就是为什么没有人会去检查，因为没人会想到我会得胰腺癌。我听过无数次“你太年轻了”。从统计上讲，他们是正确的。对于35岁以下的人来说，这种情况极为罕见，但统计分析和面对面的患者体验之间是有区别的。

治疗并不是线性的。胰腺癌常常被认为是一个快速、短暂的死亡轨迹。我们假设如果治疗有效，它会立即见效。实际上，我的经历并非如此。有时情况会在好转之前变得更糟，这并不是失去信心的理由。

本内容仅供医学知识科普使用，不能替代专业诊疗

文章于12月17日有修订