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重拾患癌后的自我,从面对脱发开始

重拾患癌后的自我,从面对脱发开始

在化疗期间失去头发是一个巨大的变化。我知道这会让我感觉不同,但我从未预料到会发生如此大的转变。

2018年8月,我被诊断为III期卵巢癌。手术后,我被告知需要进行几轮化疗。我的诊断剥夺了我的健康,癌症相关的医疗费用耗尽了我的银行账户,现在我还要失去我的头发?我从高中以来一直留着的美丽长发是我自我形象的重要组成部分。

下次见到我的医生时,我提到了脱发的问题。她说:“谁在乎头发呢?它会再长出来的。现在我们来讨论一些在化疗期间可以做的重要事情。”她的语气亲切,传达出接受、意图和信心。这让我感到安心。

我的朋友米歇尔告诉我,她的同事是一位癌症幸存者,她的头发奇迹般地长回来了,比以前更健康、更闪亮。这让我感到鼓舞。

我不想经历那种看着自己心爱的长发一点点掉落的漫长悲伤。就像拔掉一颗坏牙一样,我只想快点结束。所以,在开始化疗的两周前,我把长发剪短,以帮助我适应即将到来的脱发。这让我感到有了一种控制感。

我确实保存了一些长发,毕竟那是我自我形象的一部分。我暗自希望,能在不久的将来将新发与我保存的发丝进行比较。

我的朋友们说我短发看起来年轻多了,这让我感到很开心。然而,在我第一次化疗后的仅一周,我的短发开始掉落。

我请我的姐姐帮我剃光头发,但她实在下不了手。

我心想:“我可不能搞砸这件事。”于是,我拿起剃刀开始剃头。“恢复健康比头发更重要,”我对自己说,“我会做到的,我会活下去。”

我从一个非营利组织那里获得了一顶免费的假发。一位和蔼可亲的老年志愿者帮助我选择。她告诉我,她曾两次战胜乳腺癌,这就是她志愿服务的原因。她还给我送了一顶手工编织的化疗帽,以便我不戴假发时能保持头部温暖。她告诉我,许多人留长发捐赠给假发,而其他志愿者则编织化疗帽。我被这些陌生人对可能永远不会见到的人的关爱深深打动。

我只戴过两次假发,然后把它洗干净捐回去了。我觉得在柔软的花朵图案化疗帽中更舒适、更自然。现在,当我看到有人戴着化疗帽时,我会默默祈祷:我知道你正在经历什么。愿你坚强勇敢,愿你健康美丽地走出这段经历。

化疗后,我的头发重新长出来,带着自然的卷曲。我以前一直是直发,之前用过的任何卷发方法都无法比得上我现在的卷发。网上搜索告诉我,这种现象被称为“化疗卷”。这是一个令人愉快的惊喜。

不过,遗憾的是,在我第一次化疗后剪发时,卷发已经消失了。然而,我的头发比以往任何时候都更闪亮、更健康。而在战胜癌症之后,我也是如此。

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文章于12月17日有修订

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脱发主要可以分为以下几类: 一、非瘢痕性脱 1.雄激素性脱发(脂溢性脱发) 背景信息:这是最常见的脱发类型,主要是由于雄激素(睾酮)在体内代谢后产生的双氢睾酮(DHT)导致的。DHT会使毛囊微小化,头发逐渐变细变软,最终脱落。这种脱发具有一定的遗传倾向,而且在男性和女性中都可能出现,不过男性更为常见。 细节解释:男性雄激素性脱发主要表现为额颞部发际线后移和头顶秃发,发际线呈“M”型。女性雄激素性脱发主要是头顶的头发进行性稀疏,发际线一般不会后移。例如,很多中年男性会出现典型的地中海式脱发,就是雄激素性脱发的一种常见表现形式。 2.斑秃 背景信息:这是一种自身免疫性疾病,身体的免疫系统错误地攻击毛囊,导致毛囊进入休止期,头发脱落。其发病原因可能与遗传、情绪应激、内分泌失调等因素有关。 细节解释:斑秃的表现形式多样,可以是单个或多个圆形、椭圆形的脱发斑,边界清楚。在病情较轻时,脱发斑可能只有硬币大小,严重时整个头皮的头发甚至全身的毛发(包括眉毛、睫毛等)都可能脱落,称为全秃或普秃。比如,有些学生在面临巨大考试压力时可能会突然出现斑秃。 3.休止期脱发 -背景信息:正常情况下,人的头发约90%-95%处于生长期,5%-10%处于休止期。当一些因素导致大量毛囊提前进入休止期,就会引起休止期脱发。常见的原因包括重大疾病、手术、分娩、营养不良、药物副作用等。 细节解释:休止期脱发一般是弥漫性的脱发,患者会感觉头发整体稀疏,但不会像斑秃那样出现明显的边界清晰的脱发斑。这种脱发通常在诱发因素出现后的2-3个月开始,每天脱发量可能会超过100根,不过一般是暂时的,当诱发因素去除后,头发会逐渐恢复正常生长。例如,女性在产后由于体内激素水平的变化,会出现休止期脱发。 4.拔毛癖 背景信息:这是一种精神心理疾病,患者会不自觉地反复拔除自己的毛发。这种行为可能是由于焦虑、紧张等情绪因素引起的。 细节解释:拔毛癖患者的脱发部位通常不规律,主要是患者习惯用手拔除毛发的区域,如头顶、额部等。毛发的长短不一,因为患者是在不同时间拔除的,而且在脱发区域可以看到断发和正常头发同时存在。比如,有些儿童在紧张的学习环境下可能会养成拔头发的习惯,导致局部脱发 二、瘢痕性脱发 1.盘状红斑狼疮 背景信:这是一种自身免疫性疾病,主要累及皮肤和黏膜。当头皮受累时,会引起瘢痕性脱发。其发病机制与自身抗体攻击皮肤组织有关。 细节解释:盘状红斑狼疮在头皮上表现为边界清楚的红斑,红斑上有粘着性鳞屑,去除鳞屑后可见其下有角质栓和毛囊口扩大。随着病情的发展,毛囊被破坏,形成瘢痕,导致永久性脱发。这种脱发区域通常呈盘状,大小不等。 2.扁平苔藓 背景信息:这是一种原因不明的炎症性皮肤病,可能与自身免疫、遗传、感染等因素有关。当侵犯头皮时,会引起毛囊的炎症和破坏,最终导致瘢痕性脱发。 细节解释:头皮扁平苔藓主要表现为头皮出现多角形或圆形的紫红色丘疹,有瘙痒感。丘疹可融合成片,随着病情进展,毛囊被破坏,头发脱落,留下萎缩性瘢痕。其脱发区域的边界可能不太规则。 3.秃发性毛囊炎 -背景信息:这是一种由细菌感染引起的毛囊炎症,反复的炎症会导致毛囊破坏和瘢痕形成。金黄色葡萄球菌是常见的致病菌。 细节解释:秃发性毛囊炎开始时是毛囊性丘疹、脓疱,周围有红晕。脓疱破溃后会有少量脓血流出,之后会逐渐愈合,但会反复发生。随着炎症的反复发作,毛囊被破坏,出现永久性脱发,脱发区呈散在分布,大小不一。

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艾星子·艾里

主任医师

上海市第一妇婴保健院

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文章 卵巢癌肉瘤,罕见但又凶险

为什么想到和各位病友聊聊这个极为少见的卵巢恶性肿瘤?源自门诊的一位病人。 对该病人的印象深刻,是因为她的儿子。初次,是在互联网平台远程咨询我,之后,来到了我的门诊。在见到患者本人前,我见了他儿子至少2次,每次都从宁波匆匆赶来。其实,我觉得有些事情,可能无需跑一趟;但是,这个男孩子很执着,每次都会带着问题而来。 对于外院手术,来我院化疗的患者,我们都会建议病理会诊(把手术病理切片送到我们医院病理科,再会诊,出个结论),因为,病理非常重要。病理报告,相当于给肿瘤定个性,它是温和的肿瘤,还是凶险的肿瘤,该怎么治,完全取决于病理。当然,现在的病理,除了一纸病理报告,还有分子检测,包括基因检测,免疫组化,等等。 该患者的病理,等了很久,我也有些不好的预感。等得久,往往说明病理比较疑难,需要做免疫组化,或者病理科医生讨论。每次,我都会叮嘱,下次门诊要提醒我,病理报告出来没。 周四上午,患者儿子再次来到门诊。我还有点惊讶,周三才看过门诊,怎么今天来了?他告诉我,病理报告出来了,我一看,果不其然,卵巢癌肉瘤…… 这到底是一种怎样的肿瘤? 1. 罕见(非常非常少见):卵巢癌肉瘤,是卵巢癌的一种,占所有卵巢癌的1-4%,所以非常罕见。 2. 很凶险,预后极差:大多在初始结束1年内复发,中位生存时间8-26个月,5年生存率28% 3. 名字的由来:癌肉瘤=上皮成分+肉瘤间叶成分(同源性/异源性)。恶性肿瘤,有癌(是上皮来源的肿瘤),有肉瘤(间叶成分)。癌肉瘤同时有这两种不同来源的成分。 4. 化疗方案:因为癌肉瘤很少见,它的治疗方案还是参考卵巢癌的方案,铂类为基础的方案仍然是金标准。 5. 靶向治疗:研究很少!因为肿瘤极为少见,因此研究很少;正因为研究少,所以靶向治疗不成熟,仅仅是个例报道。什么是个例报道?比如卵巢癌肉瘤患者,做了基因检测,可能有BRCA突变,那我们就经验性的给与PARP抑制剂;再比如,如果有HER2过表达(免疫组化),我们就经验性的抗HER2治疗。这类经验性的治疗,都是没有批准的适应症,是根据个体的个体化治疗。 6. 基因检测:从第4/5条可以看出,对于这类极为少见的恶性肿瘤,确实建议做基因检测,尤其覆盖面广的基因检测,但是,覆盖面越广,往往意味着花费更贵,可能能找到靶向治疗的线索,也很有可能竹篮子打水一场空。 在一些极为凶险的肿瘤面前,医生也束手无策。我想到这样一句话,医学是一个不完美的科学 但是医学是有温度的。但愿,我们能给这些罕见而又凶险肿瘤的患者和家属带去些许帮助。 参考文献:Gynecologic Oncology 142(2016)248-254

叶双

副主任医师

复旦大学附属中山医院

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文章 关于肿瘤的几个重要概念:怎么衡量严重程度?怎么估计治疗效果?

几乎天天,我都会被患者及家属问到这样的问题,所以想通过科普的方式,分享给更多的朋友。 问题1. 叶医生,我这肿瘤早期还是晚期?有没有扩散? 为了区分肿瘤的扩散程度,肿瘤有 分期,分为I期,II期,III期,IV期(这是标准的写法,发音就是1、2、3、4期)。 分期越早越好。IV期(4期),就表示存在远处转移。举个简单例子,宫颈癌,如果有肺转移,肝转移,或者胸部淋巴结,颈部淋巴结,那么就是远处转移,IV期。 不同的肿瘤,恶性程度是不一样的。怎么理解这句话么?以我的专业,妇科恶性肿瘤而言,卵巢癌,我们称之为“沉默的杀手”,意即很难早期发现,发现的时候绝大多数就是晚期,这就是肿瘤本身的性质(恶性程度)。75%的卵巢癌患者,在肿瘤诊断时就是晚期(III+IV期),存在腹部、盆腔广泛转移,甚至胸腔,远处淋巴结。而子宫内膜癌,因为有警示症状(往往表现为异常的阴道出血),所以80-90%的患者诊断是早期的,I期为主,所以治疗效果很好。 由此,可以看出,分期,是决定肿瘤治疗效果非常关键的一个因素。当然,肿瘤真的很复杂,即便是同样的肿瘤,也有不同的类型,预后往往差别也很大,那我们怎么去衡量、估计治疗效果么?请看下面的问题。 问题2. 叶医生,保守估计,还能活多久呢?治疗效果怎么样呢? 对于“还能活多久“这样的问题,真的很难回答,没法回答,而且让患者及家属很绝望、很悲观。我的一个老病友这么跟我说,叶医生,我的生命长度可能没办法延长了,但是宽度可以自己掌握,我尽可能让自己活得好,活得有意义。 怎么估计肿瘤的治疗效果,我们在医学上,有专业的数据。这些数据怎么来的呢?不是医生拍脑袋想的,而是根据患这肿瘤患者的数据叠加起来的一个平均数、 中位数,它代表一个中位值,但是也有特别好的,以及特别不好的。 此处,跟您分享2个最重要的数据: 1) 总生存,从诊断肿瘤到死亡,我们经常用的是 5年生存率,也就是说活过5年的概率。当然,其实死因不单单是肿瘤,还有其他的原因。晚期卵巢癌(III+IV期)的5年生存率,30-40%,不同医院数据略有不同,我们医院以往统计数据是49%左右。都当然,随着药物的研发,这数据也在不断改善。而早期的卵巢癌(I+II期),5年生存率超过90%。 2) 无疾病进展生存期,从肿瘤治疗结束到复发的时间。这个数据,在晚期肿瘤中,更为重要。比如,晚期卵巢癌,以往没有靶向药,几乎所有的卵巢癌都会复发,而中位复发的时间,是在治疗后1-2年。 希望这些基本概念的分享,能让您对肿瘤有些许的认识。

叶双

副主任医师

复旦大学附属中山医院

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文章 妇科恶性肿瘤,会遗传吗?

经常会有病友及家属问我这个问题:叶医生,我的肿瘤,会遗传么?会,也不会!我们分别从妇科的三大常见恶性肿瘤(宫颈癌,内膜癌,卵巢癌)一一说起: 宫颈癌:不会! 宫颈癌发病的重要基础是:长期、高危型HPV感染,和遗传没有关系! 内膜癌:会! 绝大多数内膜癌散发(不遗传),但有5-10%是遗传的,我们称为林奇综合征(Lynch);林奇综合征的女性患肠癌、卵巢癌的风险会有所增加。 卵巢癌:会! 卵巢癌中,有20-30%的患者,也就是说,4-5个人里面有1个人是BRCA基因突变的,那么胚系突变(可传给下一代)大概占10%+。因此,我们建议所有卵巢癌(除却粘液性癌)患者进行BRCA基因检测,如果有可遗传的胚系突变,建议直系亲属也要做,必要时进行预防性手术(详见我的另外一篇科普:防癌手术,BRCA突变者)。

叶双

副主任医师

复旦大学附属中山医院

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文章 卵巢癌减风险手术知多少? --写给有BRCA基因突变的朋友

1. 什么是BRCA基因? 这是一种基因,如果有该基因突变,得乳腺癌和卵巢癌的风险会大大增加。今天,门诊接诊一位朋友,进来第一句跟我说,“我跟朱莉一样了“”(好莱坞女性,有该基因突变,做预防性双乳及双侧卵巢输卵管切除)。安吉丽娜朱莉的妈妈先得了乳腺癌,后来又得了卵巢癌,最终死于卵巢癌。 2. 防癌手术? 乳腺癌,可通过体检发现,包括B超和钼靶,能够有效地检出肿瘤。而卵巢癌,往往早期没有任何症状。另一方面,因为卵巢很小,在女性盆腔深部,所以卵巢癌很难通过检查发现。综上,卵巢癌,被称为“沉默的杀手”,恶性程度非常高,发现的时候大多数都是晚期(腹部、盆腔转移)。因此,在NCCN指南(肿瘤治疗的权威指南)中,建议,有BRCA基因突变的患者,建议行降低风险的双侧卵巢输卵管切除术。 3. 建议什么时候做手术? NCCN指南指出,如果是BRCA1胚系突变,建议35-40岁,且完成生育功能;如果是BRCA2胚系突变,可考虑40-45岁,做该手术。但是,我们在临床中,碰到不少已经明确诊断乳腺癌的患者,且有胚系基因突变,那么这个时间就要根据患者的情况,个体化考虑了。 4. 手术是否难做?恢复如何? 手术,本身并不难做,难在“理念”,知道怎么去做手术,怎么去发现可能的病灶。另一方面,该手术最难的部分,其实在于病理。病理科医生需要非常细致地去切片取材(有特殊的方法),用“火眼金睛”去发现一些可能的病变,比如最早期的p53印迹,输卵管上皮内瘤变(STIL),输卵管上皮内癌(STIC),乃至非常非常早期的癌。 手术,一般采用微创腹腔镜手术,如果术中探查有问题,比如已经发展成癌了,那么会中转开腹。大多数朋友,都是腹腔镜手术,术后恢复很快,基本1-2天出院。 5. 手术切除了,病理会有什么情况? 病理可能有:没有问题,p53印迹,输卵管上皮内瘤变(STIL),输卵管上皮内癌(STIC),乃至非常非常早期的癌。在最后,会跟大家分享几个病例。 6. 手术切除后,是否高枕无忧了? 亲爱的朋友,需要提醒您的是,手术切除,确实使得卵巢癌/输卵管癌的风险降低(本身手术名称的含义),但还是需要长期随访,警惕原发腹膜癌(腹膜癌很少见,治疗和卵巢癌相同)。 最后,跟大家分享几个我们治疗的患者: 病例1: 50岁,2020.11 我院行RRSO 2013年我院双乳癌手术 基因检测:gBRCA2mt 家族史:母亲乳腺癌病史 病理:P53印迹 病例2: 50岁,2020.02我院行RRSO 基因检测:gBRIP1mt 家族史:妹妹卵巢癌(目前奥拉帕利治疗) 病理:p53阳性的输卵管上皮内瘤变(STIL) 病例3: 34岁,2021.01 我院行RRSO 2021.01 同时右乳癌手术 基因检测:外院3次均阴性 家族史:母亲卵巢癌及乳腺癌;舅舅胰腺癌 病理:广泛p53印迹及输卵管上皮内瘤变(STIL),局灶输卵管上皮内癌(STIC) 病例4: 49岁,2022.06 我院行RRSO 2021.11 我院行乳腺癌手术(新辅助化疗后) 基因检测: gBRCA1mt 家族史:否认 病理:卵巢高级别浆液性癌IA1期 病例5: 40岁,gBRCA1 2020.09我院右乳癌保乳手术 即往史:发现卵巢囊肿5年(外院BUS考虑内膜异位囊肿,2-3cm) 家族史:阿姨患乳腺癌和卵巢癌 术后末次化疗:2020.12.31 术后末次放疗:2021.04.13 我科遗传咨询门诊:2021.03.15 2021.04.16 血CA125 128 U/ml 2021.04.26 我科手术 病理:卵巢高级别浆液性癌IIB期 病例6: 44岁,gBRCA1 2018.09 我院左乳癌手术 即往史:无特殊 家族史:母亲卵巢癌 2021.01-2021.08肿瘤标志物CA153、CA724持续增高 2021.07-2021.08肿瘤标志物CA125持续增高(2021.09我院CA125 124.00 2021.04.25于我院行PET-CT检查提示:左侧乳腺癌术后化疗后,术区未见异常放射性摄取增高灶。骶骨局部密度略高,FDG代谢增高,余骨骼不均匀性FDG代谢增高,M待排。2021.05.08于我院行ECT检查结果提示:腰椎下段及骶骨放射性分布不均,请结合其它影像学检查。 病理:卵巢高级别浆液性癌IIIC期

叶双

副主任医师

复旦大学附属中山医院

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文章 妇科恶性肿瘤患者,第一次化疗前必读

亲爱的病友和家属,感谢您阅读我的科普。化疗,贯穿在妇科恶性肿瘤的治疗中,包括卵巢癌、宫颈癌、内膜癌等。即将化疗之际,您是否感到紧张,焦虑,迷茫?我整理和汇总了化疗方面被问到最频繁的几个问题,和您分享。如您有任何感兴趣的问题,也可随时留言。谢谢! 病友:化疗做几次? 叶医生:根据不同的肿瘤类型(卵巢癌、宫颈癌、内膜癌),不同的病情(初始治疗,复发治疗),化疗疗程数是不一样的。在开始第一次化疗前,我会在门诊跟您初步沟通,后续的治疗方案。 病友:化疗一般几天用药?多少天用一次? 叶医生:不同的化疗方案,用药天数和周期也是不同的。妇科恶性肿瘤中,最常见的方案,紫杉醇+卡铂,最常用的是三周疗(每三周用一次药,用药一天),也有周疗(每周用一次药)。有些方案是四周疗(比如脂质体阿霉素+卡铂)。有些药,用药需要好几天,比如卵巢生殖细胞肿瘤常用的BEP方案(博来霉素+依托泊苷+顺铂)。在开始第一次化疗前,我会在门诊跟您详细的宣教,告知您该方案用药的频率和时间。 病友:掉头发么?恶心呕吐么? 叶医生:大多数化疗药物,确实是要掉头发的,但等化疗结束,还会重新长出来,有些患者原先是直发,化疗后长出来可爱的小卷发。恶心呕吐,是绝大多数患者对化疗的固有印象,但现在止吐药非常多,恶心呕吐并没有那么可怕。您可以每次化疗期间,记录下来自己最明显的反应,跟我沟通,我们看看在下次化疗时,能否用辅助药物改善反应。 病友:化疗期间,有忌口么? 叶医生:这是很多患者都关心的问题。首先,西医不讲究忌口。我们建议营养均衡,多摄入蛋白饮食,比如鱼、虾、蛋等,增加营养,体质也会增强。另外,化疗期间,因为止吐药的关系,有些患者会便秘,那么可以建议多吃水果、蔬菜。总而言之,并不忌口,营养均衡。 病友:有什么特别要注意的么? 叶医生:化疗前有几个问题,特别要宣教。 1) 安装PICC或PORT。化疗药物对外周血管有影响,因此,我们在化疗前,建议安装PICC(病友俗称‘埋管子’),或者PORT(输液港)。两者有何区别?前者较为便宜,但使用时间较短,且每周维护一次;后者较贵,使用时间长(最长可5年),每月维护一次。 2) 化疗期间,一定要定期查血(血常规:每周2次;肝肾功能:每周1次)。这个非常用药,详见我的其他科普。 3) 有些化疗药,在用药前,需服用小药片,比如紫杉醇和多西他赛,为了防止过敏,需要口服地塞米松。有些化疗药,比如顺铂,有肾脏毒性,所以化疗期间,需要多喝水。有些化疗药,比如奥沙利铂,化疗期间,禁忌触摸冷的物品和金属,所以建议戴手套。铂类药物,随着使用的次数增加,会增加过敏的风险,过敏反应可轻可重,如化疗期间有任何不舒服,及时告诉医生。 上述特殊问题,在您开始第一次化疗前,我都会给您详细的宣教和科普。

叶双

副主任医师

复旦大学附属中山医院

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冯苏云

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