我的名字是克里斯蒂娜(Christina),但大家都叫我克里斯。我今年56岁,是一名经历了16年四期胰腺癌生存者。
诊断前的经历
我的故事始于2003年到2008年,诊断前大约五年的时间。在这段时间里,我经历了显著的体重下降,至少减掉了70磅,从160-170磅降到了100磅。那时,我的医生没有发现我体重下降的原因,我自己也没有太在意。因为我经营着一家日托中心,整天都在忙碌,照顾孩子们。
这是我第一次变得这么瘦,周围的人开始问我:“你还好吗?你瘦了很多,衣服都松了!”
与此同时,我还出现了许多消化问题,经常需要吃Tums(抗酸药)。我厌倦了这些症状,于是去看医生,他们给我开了Nexium和Prilosec,但并没有进行扫描或MRI检查,只是认为这些药物就能解决问题。
一年后,这些药物没有效果,我厌倦了频繁就医,最终停止了看医生,重新开始吃Tums。
几年后,我换了工作,进入了一家大型银行的呼叫中心。有一天,我在工作中感到自己快要崩溃了,无法进食、排尿和排便,感觉身体一切都在停滞,严重到我开始向老板哭诉:“我必须离开。”
我联系了医生,第二天就去就诊,他们为我安排了扫描。医生告诉我:“克里斯,你从来没有生病过。”我回答说:“我确实生病过,但我厌倦了你们没有认真对待我的问题。”
确诊与治疗
我的胰腺癌终于在2008年被确诊。我记得那是一个星期四或星期五,我进行了扫描,MRI是在接下来的星期一或星期二。医生打电话让我去复诊,我本来以为只是例行检查,没带任何人陪伴。
当我到达时,医生告诉我,我的胰腺有一个5.5厘米的肿块,右肝叶上有多个病灶。我的治疗方案是参与一项临床试验,名为“动脉内化疗”,这是MD安德森癌症中心和癌症治疗中心合作的一项研究,由两位肿瘤科医生负责。
我的主治医生是罗伯特·莱文(Dr. Robert Levin),他非常出色。由于我年轻且没有接受过化疗,我成为了这项试验的合适人选。
动脉内化疗使用的是一种健康导管,直接将化疗药物输送到受癌症影响的器官,每次治疗持续15小时,药物在这些器官中循环40次。在我的情况下,药物主要作用于胰腺和肝脏。
我被固定在床上,身上压着沙袋,甚至还用了一些吗啡来缓解疼痛。我每个月进行一次这样的治疗。
我的动脉内化疗使用的药物包括顺铂、丝裂霉素和奥沙利铂等三种老药。由于动脉内化疗的副作用,我经历了至少8到10次血小板输注。由于血液指标下降,我不得不暂停一些化疗,尽管每3到4周我都在接受治疗,我的任务就是确保我的身体做好准备。
动脉内化疗是我经历过的最艰难的医疗过程之一。虽然我知道会很困难,但我并没有预料到会如此艰辛。回想起来,我只是尽力生存,但现在想起那段经历,我只能感叹:“哇,真是不可思议!”
现在,他们已经不再进行动脉内化疗,因为它可能导致严重的毒性反应,甚至可能致命。我总共进行了4次动脉内化疗,分别是在8月、9月、10月和11月。随后,我的血液指标急剧下降,血小板、红细胞和白细胞都降到了危险水平。
静脉化疗
因此,我不得不停止动脉内化疗。但我同时还在进行一种名为FUDR的药物组合治疗,这种药物与氟尿嘧啶混合使用。这是我持续了3年半的常规化疗。
我开始出现神经病变,我们不确定是否是动脉内化疗的后遗症,因此医生减少了我的FUDR剂量,以改善我的生活质量,最终神经病变得以缓解。
我非常感激这一点。实际上,我学会了接受可能需要终身化疗的事实,并为此做好准备。经过调整化疗方案后,我每个月有2到4天感到不适,剩下的时间我努力重新开始生活。
我开始参加音乐会、球赛,朋友们纷纷给我买票,我都欣然接受:“我们去吧!”
我会参加活动,第二天早上就要赶飞机,知道可以在飞机上休息。我明白,如果时间有限,我想充分利用每一刻,做我真正喜欢的事情。
化疗假期
2012年1月,我被安排进入化疗假期。我在2011年12月接受了最后一次化疗,医生莱文告诉我:“这个月我们不进行化疗,你要进入化疗假期。”
他们希望我能够“放假”,让身体休息,看看它可以自行恢复。正如我之前提到的,我接受了4次动脉内化疗,每次使用的药物剂量是普通化疗的40倍,之后又进行了3年半的每3到4周一次的化疗。我从来没有算过自己接受了多少化疗,但可以肯定的是,数量非常庞大。
我原本不想进入化疗假期,医生们不得不说服我。我很害怕,觉得化疗是我活下来的关键。但最后我还是同意了。2011年12月是我最后一次化疗,从那时起我就一直在化疗假期中。
我每三个月回去做一次扫描。在第一次三个月的检查和第二次之间,我开始感觉像是胆囊发作。曾经我在缅因州的当地医院就医,结果发现我的胰腺因为化疗而萎缩,能看到的只有胰腺头部。
我的肝脏状况很好,因为它会再生,但胰腺则是随心所欲,无法强迫它工作。我们只能努力找到最佳的方式,共同度过每一天。
写在最后
寻求并获取第二和第三意见。在开始治疗之前,不要等到开始治疗后再去寻找第二意见。你需要在开始治疗前进行,因为你的首选治疗方案是最重要的。毕竟,那是你的第一道防线。在实际开始治疗之前,务必做好功课。
不要妥协。绝对不要妥协。人们在买车时不会妥协,他们会寻找最佳交易。为什么不去寻找最适合你胰腺癌治疗的机构呢?
寻找好的机构。联系医生。你需要一个优秀的团队。治疗需要团队合作,同时,找到一个让你感到舒适并能支持你的地方也至关重要。
制定备选方案,以防主方案不奏效。创建一个应对计划,这样你心里就会清楚:“如果这个方案不行,那我们还有这个、这个和那个。”
临床试验非常重要。如果没有参与临床试验,我可能不会在这里。
营养也很关键。保持身体充足的能量是生存的关键。
我们都感到害怕。癌症是一件可怕的事情。我必须振作起来,坚信自己能找到正确的地方,这种信念在过去16年里一直伴随着我。这让我从家乡出发,走了1200英里,但我找到了一条实现目标的道路。
本内容仅供医学知识科普使用,不能替代专业诊疗
文章于12月18日有修订
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肖志文
副主任医师
复旦大学附属肿瘤医院
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张江国
副主任医师
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