1、小孩子都黄,晒晒太阳就好了
面对如此无知的父母,看着可怜的孩子,医生不得不撂下一句“狠话”:你如果还想要这个孩子,就立刻住院,如果不想要就签字,后果自负!作为一名多年的儿科医生,心里明明知道胆红素正威胁着这个小孩子的脑子甚至生命,家属却因为无知或者是对医生的不信任而无动于衷,内心的无奈甚至是愤怒可想而知。可能是医生的表情和态度真的吓到了家属,妈妈终于点头答应住院观察几天。接着就是紧张的诊断治疗,白蛋白、球蛋白、强光疗、酶诱导剂,完善辅助检查,黄疸一度下降,但反复升高,伴随而来的还有血红蛋白的下降,直至输血。同期住院的其他溶血性黄疸患儿都出院了,只有这个娃娃还黄白黄白的。输血后血红蛋白短暂上升后再次下降,胆红素仍在300 mmol/L以上。一系列证据都说明,这个黄疸不简单,极有可能存在少见的疾病,讨论后联系北京八一儿童医院转运进一步诊断。家属开始抱怨:你们把我们耽误了,八一儿童医院不正规,百度上说儿研所最好。然后拒绝了好不容易求来的北京的转运车。就这样,从早晨打算转院开始,直到晚上9点多,才转到北京,而且还是去了他们口中不正规的八一儿童医院。
2、胆道闭锁,根治需肝移植
小燕之子,第3胎,33周早产,两女之后得一子,欢喜的不得了。治疗期间一切顺利,开奶好,呼吸好,反应好,生后4天出现黄疸,7天黄疸加重,积极蓝光治疗,黄疸暂降,停光疗2小时,再次升高,且肤色越来越暗。复查肝功,直胆逐渐升高,腹部超声,胆囊显示不清,复查依旧显示不清。高度怀疑梗阻性黄疸。请北京儿童医院超声科专家会诊,考虑胆道闭锁,建议择期姑息手术,根治需肝移植。家属不善言辞,却很好沟通,生后的喜悦,沟通时对医生的信任,对治疗的配合,让我们多么希望这只是一个普通的黄疸。但是,我们现在能做的只有喂养、护理,适当用一些保肝利胆药,眼睁睁看着他越来越黄,越来越黑,祈祷他快快长肉,早做手术。
两个均叫新生儿黄疸,但黄的色号不一样,病因不一样,治疗方法不一样,但延误治疗后的结局会一样:致残甚至致死!
3、新生儿黄疸真的不简单!
新生儿黄疸多由未结合胆红素升高引起。我国绝大部分新生儿都会出现“暂时性总胆红素增高”,传统称“新生儿生理性黄疸”。这一类黄疸一般在出生后2、3天出现,一周左右达到最高峰,两周左右基本消退。然而,如果黄疸出现时间提早,进展速度快,达到了重度黄疸(黄疸延伸到四肢、掌心)的程度,或者消退明显缓慢,就需要警惕病理性黄疸的可能。
引起病理性黄疸的因素有很多,比如:母乳性黄疸、早产、宫内感染、新生儿败血症、红细胞增多症、血液外渗如头颅血肿、ABO溶血、蚕豆病、内分泌代谢障碍、消化道及胆道疾病等。但是同一黄疸值对于不同新生儿个体的损害水平也不一样,需要医务人员针对具体案例具体分析。如果病理性黄疸不能及时治疗,对新生宝宝的危害巨大!
生理性黄疸和病理性黄疸的区别

4、病理性黄疸的危害
神经功能障碍:可以表现为一个或多个系统功能障碍,如认知、学习、运动障碍或者仅表现为耳聋或听觉障碍如听神经病等;
急性高胆红素脑病:1周内胆红素神经毒性所致的急性中枢神经系统损害,早期表现为肌张力减低、嗜睡、尖声叫、吸吮差,而后出现肌张力增高、角弓反张、激惹、发热、惊厥,严重者可致死亡,低出生体重儿发生胆红素脑病时通常缺乏典型症状,而表现为呼吸暂停、循环呼吸功能急剧恶化等;
核黄疸:指出生数周以后出现的胆红素神经毒性作用所引起的慢性、永久性损害及后遗症,包括椎体外系运动障碍、感觉神经性听力丧失、眼球运动障碍和牙釉质发育异常。
5、惨痛的教训
两例惨痛的教训,让我们不得不呼吁爸爸妈妈们,一定要认清黄疸是“何方妖怪”。非专业的家属,尽管是孩子的最亲的人,没有孙悟空的火眼金睛,就不要轻易下结论,更不要期望鱼龙混杂的百度是你们的“照妖镜”。新生儿黄疸是新生儿科最常见也是最复杂的疾病,专业的医生都不容易搞明白。不要认为会上网你就胜过五年大学、经历一次次魔鬼职称考试的医生。少一些胆大,多一些心细,少一些质疑,多一些信任,少一些自以为是,多一些谦虚谨慎,你毫无自理能力的孩子聪明健康与否,甚至生死存亡都在你们的一念之间。黄疸真的不简单,不要等你的孩子成了“小金人”,才想起找医生!
参考资料:
1.新生儿黄疸诊疗原则的专家共识,《中华儿科杂志》,2010年9月,第48卷,第9期;
2.新生儿高胆红素血症诊断和治疗专家共识,《中华儿科杂志》,2014年10月,第52卷,第10期;
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