文章 与“硬皮”共舞 铸就坚韧人生

程永静

主任医师

北京医院

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文章 哈尔滨春季小儿石骨症的家庭护理与预防策略

小儿石骨症，又称儿童硬化病，是一种罕见的遗传性骨代谢疾病。这种疾病的主要特征是骨骼硬化和发育异常，导致骨骼生长受限，严重时可能影响患儿的生活质量。在哈尔滨春季，由于气候寒冷，室内外温差较大，患儿的抵抗力可能相对较弱，因此加强对小儿石骨症的家庭预防和治疗尤为重要。 一、疾病介绍 小儿石骨症是一种遗传性疾病，主要由基因突变引起。患儿的骨骼会逐渐硬化，导致骨骼密度增加，骨骼生长受限。这种疾病可能伴随有听力、视力、智力等方面的障碍。 二、家庭预防措施 1. 保持室内温度适宜，避免因温差过大导致患儿感冒。 2. 增强患儿抵抗力，鼓励患儿多参加户外活动，晒太阳，增强体质。 3. 合理搭配饮食，保证患儿摄入足够的钙、磷、维生素D等营养素。 4. 定期带孩子进行体检，及时发现并处理相关并发症。 5. 遵医嘱，按时给孩子服用药物，避免自行停药或换药。 三、治疗策略 1. 药物治疗：使用维生素D、钙剂等药物改善骨代谢，减轻骨骼硬化程度。 2. 物理治疗：通过按摩、康复训练等方法，促进患儿骨骼生长发育。 3. 手术治疗：对于严重的骨骼畸形，可能需要手术矫正。 四、康复护理 1. 保持患儿皮肤清洁，避免感染。 2. 定期进行康复训练，提高患儿的生活自理能力。 3. 关注患儿心理变化，给予适当的关爱和支持。

健康百科

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文章 体检项解读：抗nRNP/Sm

1. 什么是抗nRNP/Sm？ 抗nRNP/Sm是一种自身免疫抗体检测项目，通常被认为与系统性硬化症（SSc）相关性较大。然而，多种自身免疫性疾病都可能产生这种抗体，因此其阳性并不一定意味着患有SSc。 2. 抗nRNP/Sm的临床意义 抗nRNP/Sm是诊断系统性硬化症的重要指标之一。在我国的系统性硬化症患者中，抗nRNP/Sm的阳性率约为30%。然而，抗nRNP/Sm阳性并不能排除系统性硬化症的可能性，需要结合其他检查和诊断标准才能确诊。 3. 抗nRNP/Sm的检测方法 抗nRNP/Sm的检测通常采用酶联免疫吸附试验（ELISA）等方法。检测前需要注意以下事项： 1）抽血前一天应避免食用油腻、高糖的食物，并限制饮酒； 2）抽血前一天的晚上8点以后开始禁食，以避免影响检测结果； 3）抽血时应放松心情，避免因紧张、恐惧等情绪导致血管收缩，影响抽血效果。 4. 抗nRNP/Sm的检测结果解读 抗nRNP/Sm的检测结果通常以S/CO值表示。S/CO值越低，阳性可能性越大。当S/CO值低于1.0时，通常认为抗nRNP/Sm阳性。但需要注意的是，抗nRNP/Sm阳性并不一定意味着患有系统性硬化症，需要结合其他检查和临床表现进行综合判断。 5. 抗nRNP/Sm与其他自身免疫性疾病的关系 抗nRNP/Sm与其他自身免疫性疾病，如混合性结缔组织病（MCTD）、干燥综合征等，也存在一定的相关性。因此，在诊断时需要结合患者的临床表现、其他检查结果等因素进行综合判断。

生命之光传递者

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文章 系统性硬化症患者求助：皮肤变硬、呼吸困难，需要开方吗？

我妈的病情日益严重，皮肤变得越来越硬，连手指的皮肤都捏不起来了。雷诺现象也很明显，后背出现了一些大块白斑。最让人担心的是她上楼梯时的呼吸困难，甚至不能大声说话，会引发咳嗽。我们本来想去医院检查，但由于疫情的原因，很多医院都关闭了相关科室。无奈之下，我只好带着妈妈来到互联网医院寻求帮助。 在这里，我们遇到了一个非常专业的医生。他首先询问了妈妈的病史和症状，包括是否做过胸部CT检查，是否有间质性肺病等。由于我们当地没有风湿科，医生建议我们把检查过的指标发上来看看。虽然我们现在在外省，没法拿到这些资料，但医生还是耐心地解释了硬皮病可能引起的内脏损伤情况，特别是间质性肺病和肺动脉高压对呼吸的影响。 医生也提醒我们，目前使用的药物针对硬皮病关节炎有一定的效果，但关键是需要评估内脏损伤情况。因此，他建议我们下个月回去带妈妈去检查，了解更多的病情信息。虽然我们不能立即得到药方，但医生的专业建议和耐心解释让我们感到安心和信任。

未来医疗领航员

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文章 10年勃起困难，硬度低，中途疲软怎么办？

我从来没有想过自己会成为一个需要在网上寻求医疗帮助的人。然而，近10年的勃起困难、硬度低下和中途疲软让我感到无助和沮丧。我的生活被这些问题所困扰，甚至影响了我的工作和人际关系。我开始在网上搜索各种解决方案，但大多数都没有效果，直到我在京东互联网医院上找到了一个专业的医生。 通过在线问诊，医生详细询问了我的症状和生活习惯。他的专业知识和同情心让我感到安慰和信任。他告诉我，我的问题可能与肾虚有关，并开出了一个针对性的中医调理方案。我按照医生的建议进行了治疗，并在两周后回访，情况有了明显的改善。 在这个过程中，我也意识到，互联网医院不仅提供了便利的就医方式，还能保护患者的隐私。对于像我这样因为性健康问题而感到尴尬的人来说，这是一个非常重要的优势。 现在，我已经恢复了正常的生活和工作状态。我感激京东互联网医院和那位医生，他们帮助我找回了自信和幸福。

全球医疗视野

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文章 系统性硬化病？我该怎么办？

我曾经是一个健康活泼的人，直到有一天，我开始感到疲惫和关节疼痛。起初，我以为只是工作压力大或是缺乏锻炼，但随着时间的推移，症状越来越严重。我的皮肤变得僵硬，手指也开始变形。这些变化让我非常恐惧和困惑。 我决定寻求专业的医疗帮助，于是通过京东互联网医院预约了一位骨科医生。医生告诉我，我的症状可能与系统性硬化病有关，这是一种自身免疫性疾病，会影响皮肤、关节和内脏器官。医生建议我进行一系列检查，包括自身免疫抗体测试。 当我得知自己确实患有系统性硬化病时，我的世界仿佛崩塌了。医生告诉我，这种疾病目前没有根治的方法，只能通过药物控制症状。长期服药可能会带来副作用，但不治疗的话，病情可能会恶化。 我开始了漫长的治疗之路，需要定期去医院复查和调整药物方案。虽然生活中充满了不确定性和挑战，但我也学到了如何更好地照顾自己，如何与疾病共存。现在，我希望通过分享我的经历，帮助其他人更好地理解和应对系统性硬化病。

跨界医疗探索者

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文章 风湿病的本质与常见类型介绍

风湿病的本质是一种炎症性疾病，但也可能表现为非炎症性疾病。这类疾病病因多样，病理改变各异，涉及骨、关节、肌肉、血管和结缔组织等多个部位。常见的风湿病包括骨关节炎、系统性硬化症（硬皮病）、类风湿关节炎和脊柱关节炎（强直性脊柱炎）等。骨关节炎是一种非炎症性疾病，主要表现为关节软骨变性。系统性硬化症则是由于皮下纤维组织增生异常引起的非炎症性疾病。类风湿关节炎是一种自身免疫性疾病，以滑膜炎为特征，可导致关节畸形和致残。脊柱关节炎则是以附着点炎症为特征，通常累及中轴关节，如腰背部、胸椎和颈椎。患者应尽快就医，进行风湿免疫科全面检查，避免盲目治疗。

生命守护者联盟

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文章 手指发白、麻木，可能是系统性硬化症？

我妈妈最近总是抱怨手指发白、麻木，尤其是在气温变化大的时候更为明显。起初我们并没有太在意，认为可能是因为她长期干粗活导致的血液循环不良。然而，随着症状的加剧，我们开始担心起来，于是我带她去了一家地级市医院进行检查。医生看了她的症状和报告后，提出了系统性硬化症的可能性，并开了一堆药物让她服用。可是，吃了这些药物后，手指发白的现象反而频繁了，左手疼痛也没有明显缓解。我们对这个诊断和治疗方案产生了疑问，于是决定寻求线上医生的帮助。 通过互联网医院的图文问诊功能，我上传了妈妈的检测报告和手指的照片。医生很快就回复了，告诉我们手指发白、麻木的确是雷诺现象，可能与系统性硬化症有关。但是，医生也指出，仅凭这些症状和报告，无法确定是系统性硬化症还是局限性硬皮病。医生建议我们加用甲氨喋呤，并且强调了定期复查的重要性。虽然医生给出的建议很专业，但我还是感到有些困惑和不安。毕竟，妈妈的症状并不像我们在医院见到的其他硬皮病患者那么明显，手指也没有那么硬。再加上我们在农村，去医院复查和换药的成本和时间都很高，老人家也对此感到不满和疲惫。 我开始思考，为什么我们要在医院和互联网医院之间来回奔波？为什么不能有一个更方便、更可靠的方式来获取医疗服务？我想起了京东健康，听说他们有专业的医生团队和先进的技术支持，可以提供高效、便捷的线上问诊服务。于是我决定带妈妈去京东健康试试看。 在京东健康，我们遇到了一个非常有经验的医生。他仔细查看了妈妈的报告和症状，询问了她的日常生活习惯和用药情况。然后，他给出了一个更为详细和全面的诊断和治疗方案。医生告诉我们，系统性硬化症和局限性硬皮病的治疗方向基本相同，关键是要控制病情的发展，防止内脏受损。同时，医生也提醒我们，药物的使用需要根据具体情况调整，不能一味地追求强度和数量。最重要的是，医生给我们带来了希望和安慰，告诉我们只要坚持治疗和调理，妈妈的病情是可以控制的。 在这个过程中，我深刻体会到了线上问诊的便利和价值。它不仅可以节省我们的时间和金钱，还可以让我们接触到更多的专业医生，获取更为全面的医疗信息。尤其对于像我们这样生活在偏远地区的人来说，京东健康的线上问诊服务简直就是救命稻草。

健康管理专家

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文章 内风湿十多年，最近咳嗽，做了抗核抗体和血管炎抗体检查，结果如何？

2024年9月4日晚上7点55分，齐齐哈尔市的李女士（化名）在京东互联网医院上进行了一次线上问诊。李女士自述患有内风湿十多年，最近出现了咳嗽的症状，于是她去县医院和省立医院北区进行了抗核抗体和血管炎抗体检查。然而，检查结果并未被专家医生查看过，李女士便决定在线上寻求专业的医疗建议。 在与一位经验丰富的医生进行了详细的沟通后，医生指出李女士的血管炎抗体检查结果为弱阳性，问题不大。但是，抗核抗体检查结果显示SCL-70强阳性，这通常与系统性硬化有关。医生建议李女士在用药方面要注意，激素的使用需要谨慎，不能随意减量或停用。同时，医生还询问了李女士的手是否会遇冷变色，并提醒她如果出现这种情况，可能需要进一步的检查和治疗。 通过这次线上问诊，李女士对自己的病情有了更清晰的认识，并得到了专业的医疗建议。她表示感谢医生耐心的解答和指导，并表示会按照医生的建议进行治疗和管理。

绿色医疗倡导者

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文章 探索乙磺酸尼达尼布软胶囊在治疗间质性肺疾病中的应用与安全性

乙磺酸尼达尼布软胶囊是一种用于治疗特发性肺纤维化（IPF）、系统性硬化病相关间质性肺疾病（SSc-ILD）以及具有进行性表型的慢性纤维化性间质性肺疾病的小分子酪氨酸激酶抑制剂。 尼达尼布的药理作用主要体现在其抗纤维化和抗炎活性。它可以抑制多种受体酪氨酸激酶（RTK），如血小板衍生生长因子受体（PDGFR）、成纤维细胞生长因子受体（FGFR）、血管内皮生长因子受体（VEGFR）以及Fms样酪氨酸激酶-3（FLT3）。这些RTK与IPF的发病机制密切相关，尼达尼布通过竞争性结合这些胞内受体激酶结构域上的三磷酸腺苷（ATP）结合位点，阻断胞内信号传导，抑制成纤维细胞的增殖、迁移和转化。 然而，在使用乙磺酸尼达尼布软胶囊的过程中，患者可能会遇到一些不良反应。临床试验显示，腹泻、恶心和呕吐、腹痛、食欲减退、体重下降以及肝酶升高是最常见的副作用。其中，腹泻是胃肠道事件中最常见的，通常在治疗的前三个月内发生。大多数患者可以通过止泻治疗、降低剂量或中断治疗来控制这类事件。 值得注意的是，肝酶升高也可能发生，尼达尼布治疗组和安慰剂治疗组的发生率分别为13.6%和2.6%、22.6%和5.7%、13.2%和3.1%。肝酶升高是可逆的，并且与具有临床表现的肝脏疾病没有关联。 此外，血小板减少症也可能发生，已有报道表明可能导致出血的严重病例。因此，在使用乙磺酸尼达尼布软胶囊时，患者应定期进行血液检查，以便及时发现和应对可能的不良反应。 对于特殊人群，如孕妇、哺乳期妇女以及肝功能受损的患者，在使用乙磺酸尼达尼布软胶囊时应格外小心。孕妇和哺乳期妇女应避免使用该药品，而肝功能受损的患者则应遵循医生的建议调整剂量。 乙磺酸尼达尼布软胶囊的储存条件为25℃以下，应存放在儿童无法触及和看到的安全位置。

医者仁心

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